GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2026: "RARI, MAI SOLI"

27 Febbraio 2026

Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, un’occasione fondamentale per dare voce alle persone che convivono ogni giorno con patologie rare, spesso poco conosciute e difficili da diagnosticare.

Nel mondo vi sono circa 300 milioni di persone con malattie rare, di cui 30 milioni in Europa. A livello europeo una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone (fonte: www.uniamo.org).

Tra queste patologie rientrano anche le malattie rare reumatologiche, un gruppo eterogeneo di condizioni croniche, complesse e spesso invalidanti che incidono profondamente sulla qualità della vita.

 

Tra le principali ricordiamo:

• - Sclerosi sistemica (sclerodermia);
• - Lupus eritematoso sistemico;
• - Sindrome di Sjögren primitiva;
• - Dermatomiosite e polimiosite;
• - Vasculiti sistemiche rare (come granulomatosi con poliangioite, poliangioite microscopica, arterite di Takayasu);
• - Connettiviti indifferenziate e miste;
• - Malattie autoinfiammatorie (come M. di Still, febbre mediterranea familiare, sindrome TRAPS, CAPS);
• - Sindrome da anticorpi antifosfolipidi;
• - Malattia di Behçet.

 

Le malattie rare reumatologiche pongono sfide importanti: tempi lunghi per arrivare a una diagnosi, accesso non sempre uniforme alle cure, necessità di percorsi assistenziali multidisciplinari e di una presa in carico continuativa.

Queste caratteristiche rendono fondamentale l’intervento di team multidisciplinari, l’accesso a centri di riferimento e un follow-up continuativo e personalizzato.

 

Accendere i riflettori sulle malattie rare significa sensibilizzare l’opinione pubblica, ribadire l’importanza della ricerca scientifica, della formazione dei professionisti sanitari e di reti di cura dedicate, capaci di garantire equità, tempestività e appropriatezza delle cure.

 

In questa giornata il Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria rinnova il proprio impegno affinché la rarità non significhi mai solitudine.

 

L’U.O.S.D. Reumatologia del G.O.M. è centro di riferimento per malattie reumatologiche rare, opera all’interno di percorsi multidisciplinari per garantire diagnosi tempestive, cure appropriate e un follow-up personalizzato.

Inoltre, il G.O.M. è Presidio HUB nell’ambito del “Piano Regionale delle Malattie Rare 2024-2026 e Riordino della rete regionale delle malattie rare”, confermando il proprio ruolo strategico nella tutela dei pazienti calabresi.

 

Per saperne di più sulle attività del G.O.M., visita il sito www.gomrc.it.

Consulta la Carta dei servizi e visita la pagina Facebook del GOM (GOM Reggio Calabria).

 

 

Staff Direzione Generale