29 giugno, XVII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

29 Giugno 2026

Anche quest’anno il 29 giugno si celebra la XVII Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day), una patologia autoimmune, complessa e multi organo che colpisce in Italia tra le 18.000 e le 20.000 persone (fonte: www.osservatoriomalattierare.it).

 

Cos’è la Sclerosi Sistemica:

La sclerosi sistemica è una malattia rara autoimmune dall’andamento cronico che coinvolge la cute, il sistema vascolare e gli organi interni, in particolare esofago, tratto gastroenterico, polmoni, cuore e reni.

La genesi della sclerosi sistemica è multifattoriale, ma con una base genetica, e si verifica con una frequenza circa nove volte maggiore nelle donne.

 

La comparsa di manifestazioni cutanee nella sclerosi sistemica è generalmente preceduta o accompagnata dal fenomeno di Raynaud, presente nel 90% dei pazienti. Esso consiste in una vasocostrizione episodica delle piccole arterie ed arteriole delle dita delle mani e dei piedi, scatenata dall’esposizione al freddo, da brusche variazioni di temperatura, da stimoli meccanici ripetuti o da stress emotivi.                                                                       

Le mani, e a volte anche i piedi, diventano cianotiche e bianche.

La sindrome di Raynaud secondaria a sclerosi sistemica si manifesta insieme ad altri sintomi come:

• •             Le “dita a salsicciotto”;

• •             Le estremità che hanno spesso la tendenza ad ulcerarsi;

• •             L’infiammazione delle articolazioni;

• •             La consistenza della cute che diventa rigida.

  Il fenomeno di Raynaud è il primo campanello di allarme.

  Pertanto, in presenza di una mano che cambia di colore è importante rivolgersi al medico di medicina generale per la successiva effettuazione della videocapillaroscopia, un esame semplice e di rapida esecuzione, che permette di identificare anche i danni strutturali precoci a carico dei vasi sanguigni ed alcuni elementi indicativi di fenomeno di Raynaud secondario (megacapillari, aree avascolari). In seguito a questa prima fase diagnostica, il paziente segue un percorso clinico, a seconda della natura primitiva o secondaria del fenomeno di Raynaud.

   

  L’U.O.S.D. di Reumatologia del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria è centro di riferimento per la diagnosi e terapia della sclerosi sistemica. I pazienti che ogni giorno afferiscono al reparto eseguono in regime di Day Hospital la terapia infusionale con Iloprost (tra le terapie emergenti si segnalano, invece, rituxinab, CAR-T, nintedanib). Il G.O.M. ha inoltre approvato un PDTA specifico sulla sclerosi sistemica che consente di gestire le complicanze della malattia, quali fibrosi polmonare e ipertensione arteriosa polmonare.

   

  La campagna “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”:

  La Lega Italiana Sclerosi Sistemica in occasione della XVII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica ha lanciato anche quest’anno l’iniziativa “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”, che unirà piazze e luoghi simbolo in un messaggio di vicinanza alle persone che quotidianamente affrontano la malattia e con l’obiettivo di creare una rete nazionale di sensibilizzazione.

  Nella notte tra il 29 e il 30 giugno, infatti, monumenti, palazzi comunali, edifici simbolo e fontane di numerose città, da nord a sud del Paese, si coloreranno di viola per richiamare l’attenzione sulla sclerosi sistemica.

   

  Per maggiori info: www.sclerosistemica.info 

   

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  Staff Direzione Generale