29 giugno, XVI Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica. ACCENDIAMO LE LUCI SULLA SCLEROSI SISTEMICA

25 Giugno 2025

Il 29 Giugno si celebra la XVI Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day), una patologia autoimmune, complessa e multiorgano.

Cos’è la Sclerosi Sistemica:
La sclerosi sistemica è una malattia coinvolge tutti gli organi: la cute, il sistema vascolare e gli organi interni, in particolare cuore, polmoni, reni, articolazioni, esofago, tratto gastroenterico.
La patologia ha una base genetica e autoimmunitaria, caratterizzata da alterazioni del sistema immunitario, disfunzione endoteliale e progressivo accumulo di tessuto fibroso a carico della cute e degli organi interni. La malattia si presenta con una frequenza circa nove volte maggiore nelle donne.
La comparsa di manifestazioni cutanee nella sclerosi sistemica è generalmente preceduta o accompagnata dal fenomeno di Raynaud, presente nel 90% dei pazienti. Esso consiste in una vasocostrizione episodica delle piccole arterie ed arteriole delle dita delle mani e dei piedi, scatenata dall’esposizione al freddo, da brusche variazioni di temperatura, da stimoli meccanici ripetuti o da stress emotivi.                                                                        
Le mani, e a volte anche i piedi, diventano cianotiche e bianche.
La sindrome di Raynaud secondaria a sclerosi sistemica si manifesta insieme ad altri sintomi come:
• Le “dita a salsicciotto”;
• Le estremità che hanno spesso la tendenza ad ulcerarsi;
• L’infiammazione delle articolazioni;
• La consistenza della cute che diventa rigida.
Il fenomeno di Raynaud è il primo campanello di allarme.
Pertanto, in presenza di una mano che cambia di colore è importante rivolgersi al medico di medicina generale per la successiva effettuazione della videocapillaroscopia, un esame semplice e di rapida esecuzione, che permette di identificare anche i danni strutturali precoci a carico dei vasi sanguigni ed alcuni elementi indicativi di fenomeno di Raynaud secondario (megacapillari, aree avascolari). In seguito a questa prima fase diagnostica, il paziente segue un percorso clinico, a seconda della natura primitiva o secondaria del fenomeno di Raynaud.

L’U.O.S.D. di Reumatologia del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria è centro di riferimento per la diagnosi e terapia della sclerosi sistemica. I pazienti che ogni giorno afferiscono al reparto eseguono in regime di Day Hospital la terapia infusionale con Iloprost. Il G.O.M. ha inoltre approvato un PDTA specifico sulla sclerosi sistemica che consente di gestire le complicanze della malattia, quali fibrosi polmonare e ipertensione arteriosa polmonare.

La campagna “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”:
L’Associazione Nazionale Lega Italiana Sclerosi Sistemica promuove la campagna “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica” per creare una maggiore consapevolezza nell’opinione pubblica.
Nella notte tra il 29 e il 30 giugno edifici storici, palazzi, fontane e piazze di più di 60 comuni italiani, da nord a sud, si illumineranno di viola in segno di simbolica vicinanza alle persone affette da questa malattia rara e ai loro familiari.
“Riconoscere i primi sintomi di una malattia rara è fondamentale per arrivare ad una diagnosi precoce che rimane il primo passo per un adeguato inquadramento terapeutico non solo farmacologico ma anche riabilitativo e psicosociale. Da qui la necessità urgente di accendere le luci su questa patologia”, afferma Manuela Aloise, presidente dell’Associazione. 

Per maggiori info: www.sclerosistemica.info 

Per saperne di più sulle attività del G.O.M., visita il sito www.gomrc.it.
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Staff Direzione Generale